Even before the COVID-19 pandemic, I would often hear colleagues who are intimately familiar with our health and social care system remark that they would never allow themselves or those closest to them to end up in long-term care. Sadly, the conversation often progressed to an acknowledgment that more desirable alternatives to long-term care for the most part lie outside our publicly supported care system and are only accessible to those with the means. And then we had the pandemic. For too many it turned what was often dreary and uninspiring care into a modern hell – so awful that two Canadian provinces called in the military to restore care in their worst-hit homes (Howlett 2021). There can be no doubt that the challenges that we face in providing dignified, respectful care to all our seniors have been decades in the making. It would be wrong to simply blame the long-term care homes, and it would be a travesty to lay the blame on individual care providers. On the contrary, those working in long-term care have continued to do their best, against the odds. In the early stages of the pandemic, they were not given the support that they deserved, and many paid a high personal price for their service.

Seeking Quick Action on Early Lessons from the COVID-19 Pandemic

This issue of Healthcare Quarterly (HQ) presents the key findings and recommendations from an ambitious, large-scale research initiative that was launched quickly in response to the experiences of the first wave of the COVID-19 pandemic in long-term care. It sought to take the early lessons from COVID-19 and move fast to reduce the harm arising from the pandemic. Healthcare Excellence Canada (HEC) and the Canadian Institutes of Health Research (CIHR) led with a rapid environmental scan to identify areas for improvement and inform future pandemic preparedness. They then recruited and funded numerous teams of distinguished researchers and practitioners to follow an implementation science approach in applying promising practices and policies much more broadly (Strengthening Pandemic Preparedness in Long-Term Care Program Delivery Team 2022).

HEC, CIHR and the Implementation Science Teams should be applauded for their rapid response to the COVID-19 crisis in long-term care. There is no doubt that their work has identified and accelerated the adoption of practices that improved care and reduced harm in the later phases of the COVID-19 pandemic. Their work also lays valuable groundwork for responding to future pandemics. HEC, CIHR and the Implementation Science Teams focused on several key areas, including achieving much better support for the staff delivering care, increasing family presence in long-term care homes and achieving meaningful person-centred care. Their research and extensive collaboration give us an important and worthy improvement agenda for moving forward.

While the research and collaboration described in this issue of HQ focus on what can be done to make Canadian long-term care safer for future pandemics, there is also a more profound sense of concern that runs through many of the articles. Several of the authorship teams acknowledge that the tragedy that unfolded in long-term care had its roots in fundamental structural and resourcing problems that have plagued long-term care for more than a generation. The articles are written by academics and care professionals in the style that papers in this kind of journal are customarily written, but one cannot miss the underlying outrage and discouragement. One authorship team politely refers to the "ingrained systemic and structural issues" of long-term care (Glowinski et al. 2022: 20). Something has gone profoundly wrong in long-term care, and it goes back to long before the pandemic. Reports on the issues span decades, and their findings and recommendations echo across our healthcare jurisdictions (Wong et al. 2021). And while this issue of HQ sets out actions that will make long-term care safer in the near term, we as a society and our governments still have to address those systemic and structural issues. It will take more than a quick patch job.

How Do We Define Long-Term Care?

For the benefit of HQ readers from outside Canada (and, perhaps, to give Canadian readers a clearer perspective), we should acknowledge what we typically mean in Canada when we talk about "long-term care." For Canadians, "long-term care" generally refers to residential care for those unable to care for themselves. It is often synonymous with nursing home care. This stands in contrast to how the term "long-term care" is typically used in the US, UK and Europe, where it usually refers to a broader spectrum of care provided to those who require ongoing supports – including community-based and in-home services as well as residential care – and often also includes "informal services" provided by family and friends (Wikipedia 2019). Language itself can be revealing. Perhaps an appreciation of Canadians' more restrictive use of the term might prompt us to ask whether we should adopt a broader perspective on the nature of care we offer those who are unable to care fully for themselves.

Looking for Lessons Beyond Canada

The impetus for the Strengthening Pandemic Preparedness in Long-Term Care collaborative (Strengthening Pandemic Preparedness in Long-Term Care Program Delivery Team 2022) – which is the basis of this issue of HQ – was the tragically high toll of COVID-19 among long-term care residents, particularly at the outset of the pandemic. In the first wave of the COVID-19 pandemic in Canada, 81% of all deaths from COVID-19 occurred in long-term care. This compares with other Organisation for Economic Co-operation and Development (OECD) countries that on average experienced 38% of all deaths from COVID-19 occurring among those receiving equivalent care – less than half that of Canada. The next highest after Canada was Spain at 66%. Two countries were at less than 10% (CIHI 2020). These dramatically different patterns of mortality from COVID-19 raise questions. Were there opportunities we missed to substantially improve care and better protect long-term care residents? Are there lessons from other OECD countries that can help us meaningfully improve preparedness for a future pandemic? Interestingly, the HEC/CIHR-led Strengthening Pandemic Preparedness in Long-Term Care collaborative devoted almost all its attention to the Canadian context and what could be learned from long-term care settings and stakeholders in this country. There is surely an opportunity now for HEC and CIHR to support complementary work on what Canadians can learn from the other OECD jurisdictions whose long-term care residents fared so much better in the COVID-19 pandemic.

Let Us Think about the Kind of Long-Term Care We Really Want

In addition to presenting the main takeaways from the Strengthening Pandemic Preparedness in Long-Term Care collaborative, this issue of HQ also includes a thoughtful commentary by Samir Sinha (Sinha 2022). Sinha recently played a leadership role in the development of the Health Standards Organization's new long-term care standards, and much of his commentary is devoted to these standards and how they will improve the quality and safety of long-term care (Sinha 2022). Sinha also reflects candidly on the broader legacy of the COVID-19 pandemic for long-term care in Canada. On this topic, he is less optimistic, suggesting that the political will is still not there to make the "wholesale change" (Sinha 2022: 49) that is required, even after the tragic experiences of the pandemic. This begs the question of what it will take for us to make those wholesale changes to transform long-term care in Canada to the point where it is an option all of us will be prepared to embrace when our time comes.

Canadians owe it to the current and future residents of long-term care and their families to wholeheartedly adopt the lessons and recommendations from the Strengthening Pandemic Preparedness in Long-Term Care collaborative summarized in this issue of HQ. But let us make no mistake – much work remains. More fundamental changes are required if we are to get to a point where we are providing truly acceptable care for those who cannot live independently. Canadians must ask: What do we want long-term care to be? How do we want to be cared for when we cannot look after ourselves? Do we really want a much-regulated and often very basic institutional care – a minimally funded care of last resort, sometimes provided on an industrial scale? Or do we want an integrated range of services that includes community resources and seeks to make the most of home-based care? Do we want to learn from countries such as Denmark and the Netherlands, which offer the kind of care options most of us would seek for our loved ones and ourselves? Do we really want to simply build tens of thousands more nursing home beds – the road that the Ontario government, for example, is currently going down? Or can we learn from and expand on new models of care that have already been applied on a small scale in Canada, such as the Green House model being tested in Alberta and Quebec (Ha 2022) or the Butterfly Model for dementia care being tried in British Columbia (Morris 2018)? We have neglected these questions for far too long. Let us encourage HEC and CIHR to add them to their next research agendas.

– Neil Stuart

Du rédacteur en chef 

Leçons de la pandémie de COVID-19 pour les soins de longue durée : où allons-nous ensuite ? 

Même avant la pandémie de COVID-19, j’ai souvent entendu des collègues, qui connaissent bien le système de santé et de services sociaux, dire qu’ils ne permettraient jamais à leurs proches, ni à eux-mêmes, de se retrouver dans un établissement de soins de longue durée. Malheureusement, la conversation aboutissait souvent au constat que les choix de remplacement sont pour la plupart hors du système de santé financé par l’État et ne restent accessibles qu’à ceux qui en ont les moyens. Puis il y a eu la pandémie. Pour trop de gens, les soins qui étaient déjà trop mornes et sans intérêt sont devenus un véritable enfer – si horrible que deux provinces canadiennes ont dû faire appel à l’armée pour rétablir les soins dans les résidences les plus touchées (Howlett 2021). Il ne fait aucun doute que les défis en matière de soins dignes et respectueux pour les aînés sont présents depuis des décennies. Ce serait une erreur de simplement blâmer les établissements de soins de longue durée, et ce serait une parodie de jeter le blâme sur les prestataires de soins. Au contraire, ceux qui travaillent dans les soins de longue durée ont continué à faire de leur mieux, contre toute attente. Au début de la pandémie, ils n’ont pas reçu le soutien nécessaire et plusieurs en ont fait les frais. 

À la recherche d’une action rapide face aux premières leçons tirées de la pandémie

Ce numéro de Healthcare Quarterly (HQ) présente les princi- pales conclusions et recommandations d’une initiative de recherche ambitieuse à grande échelle qui a été lancée rapide- ment en réaction à l’expérience de la première vague de COVID-19 dans les soins de longue durée. Cette initiative vise à tirer partie des premières leçons retenues et à agir rapide- ment pour réduire les dommages résultant de la pandémie. Excellence en santé Canada (ESC) et les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) ont mené une analyse rapide du contexte afin de repérer les domaines à améliorer et d’éclairer la préparation à une éventuelle pandémie. Ils ont ensuite recruté et financé de nombreuses équipes de chercheurs et de prati- ciens distingués pour suivre une approche scientifique de la mise en œuvre, en appliquant des pratiques et des politiques prometteuses de manière beaucoup plus large (Équipe de mise en œuvre du programme pour le renforcement de la préparation des établissements de soins de longue durée à la pandémie 2022). 

On doit applaudir ESC, les IRSC et les équipes en science de la mise en œuvre pour leur réaction rapide face à la crise de COVID-19 dans les soins de longue durée. Il ne fait aucun doute que leur travail aura permis de repérer et d’accélérer l’adoption de pratiques qui ont amélioré les soins et réduit les dommages dans les phases ultérieures de la pandémie. Leur travail jette également de précieuses bases pour réagir à d’éventuelles pandémies. ESC, les IRSC et les équipes en science de la mise en œuvre se sont concentrés sur plusieurs domaines clés, notamment l’obtention d’un meilleur soutien pour le personnel qui prodigue les soins, l’augmentation de la présence des familles dans les foyers de soins de longue durée et la réalisation de soins axés sur la personne. Leurs recherches et leur collaboration donnent lieu à un important programme d’amélioration pour aller de l’avant. 

La recherche et la collaboration décrites dans le présent numéro portent sur ce qui pourrait se faire pour rendre les soins de longue durée canadiens plus sûrs en cas d’éventuelles pandémies, cependant il y a aussi un sentiment plus profond d’inquiétude qui traverse de nombreux articles. Plusieurs des équipes reconnaissent que la tragédie qui s’est déroulée dans les soins de longue durée prend racines dans des problèmes fonda- mentaux en matière de structures et de ressources, problèmes qui caractérisent les soins de longue durée depuis plus d’une génération. Les articles sont rédigés par des universitaires et des professionnels de la santé dans le style habituel pour ce type de revues, mais on ne peut manquer de remarquer l’indignation et le découragement sous-jacents. Une des équipes fait poliment référence aux « problèmes systémiques et structurels enracinés » des soins de longue durée (Glowinski et al. 2022 : 26). Quelque chose a définitivement mal tourné dans les soins de longue durée, et cela remonte à bien avant la pandémie. Les rapports sur les problèmes dans les soins de longue durée s’étendent sur des décennies, et leurs conclusions et recommandations font écho dans nos systèmes de santé (Wong et al. 2021). Et bien que ce numéro de HQ présente des actions qui rendront les soins de longue durée plus sûrs à court terme, nous en tant que société, et nos gouvernements, devons encore nous attaquer à ces problèmes systémiques et structurels. Il faudra plus qu’un travail de rapiéçage rapide. 

Comment définissons-nous les soins de longue durée?

Pour le bénéfice des lecteurs de HQ à l’extérieur du Canada (et, peut-être, pour donner aux lecteurs canadiens une perspective plus claire), il faut préciser ce que nous entendons généralement au Canada par « soins de longue durée ». Pour les Canadiens, ce sont généralement des soins offerts en établissement pour les personnes incapables de prendre soin d’elles-mêmes. C’est souvent synonyme de foyer de soins infirmiers. Cela contraste avec la façon dont l’expression « soins de longue durée » est généralement utilisée aux États-Unis, au Royaume-Uni et en Europe, où elle fait généralement référence à un éventail plus large de soins fournis à ceux qui ont besoin d’un soutien continu – services communautaires, services à domicile, soins en établissement – et comprend souvent aussi les « services informels » fournis par la famille et les amis (Wikipedia 2019). Le langage lui-même peut être révélateur. Au vu de l’utilisa- tion plus restrictive de l’expression par les Canadiens, peut-être que nous pourrions nous demander s’il ne vaudrait pas mieux adopter une perspective plus large sur la nature des soins que nous offrons à ceux qui sont incapables de prendre pleinement soin d’eux-mêmes. 

À la recherche de leçons au-delà du Canada 

L’étincelle qui a provoqué cette collaboration pour le renforce- ment de la préparation des établissements de soins de longue durée à la pandémie (Équipe de mise en œuvre du programme pour le renforcement de la préparation des établissements de soins de longue durée à la pandémie 2022) – étincelle qui est à la base de ce numéro de HQ – est le bilan tragiquement élevé de décès attribuables à la COVID-19 parmi les résidents en soins de longue durée, particulièrement au début de la pandémie. Lors de la première vague de la pandémie au Canada, 81 % de tous les décès dus à la COVID-19 sont survenus dans des établissements de soins de longue durée. Cela se compare à d’autres pays de l’Organisation de coopération et de dévelop- pement économiques (OCDE) qui ont enregistré, en moyenne, 38 % des décès dus à la COVID-19 parmi les personnes recevant des soins équivalents, soit moins de la moitié du pourcentage au Canada. Le pays qui arrive en deuxième position après le Canada est l’Espagne, avec 66 %. Le pourcentage était moins de 10 % dans deux pays (ICIS 2020). Ces schémas de mortalité radicalement différents soulèvent des questions. Avons-nous raté des occasions d’améliorer les soins et de mieux protéger les résidents des établissements de soins de longue durée? Y a-t-il des leçons à tirer d’autres pays de l’OCDE qui pourraient nous aider à améliorer la préparation à une éventuelle pandémie? Fait intéressant, le projet de collaboration pour le renforcement de la préparation des établissements de soins de longue durée à la pandémie dirigé par ESC et les IRSC a porté presque toute son attention sur le contexte canadien et sur ce qu’on peut apprendre des milieux de soins de longue durée et des intervenants au pays. ESC et les IRSC devraient certainement avoir maintenant l’occasion d’appuyer des travaux complémentaires sur ce qu’on peut apprendre des pays de l’OCDE où les résidents en soins de longue durée ont mieux résisté à la pandémie de COVID-19. 

Réfléchissons au type de soins de longue durée que nous voulons vraiment

En plus de présenter les principales conclusions de la collabora- tion pour le renforcement de la préparation des établissements de soins de longue durée à la pandémie, ce numéro de HQ comprend une réflexion de Samir Sinha (Sinha 2022). M. Sinha a récemment joué un rôle de premier plan, au sein de l’Orga- nisation des normes en santé, pour l’élaboration des nouvelles normes pour les soins de longue durée. Une bonne part de son commentaire porte sur ces normes et sur la manière dont elles peuvent améliorer la qualité et la sécurité des soins de longue durée (Sinha 2022). Par ailleurs, M. Sinha porte aussi une franche réflexion sur l’héritage de la pandémie de COVID-19 pour les soins de longue durée au Canada. Sur ce sujet, il se montre moins optimiste, suggérant que la volonté politique n’est toujours pas au rendez-vous pour opérer le « changement de fond en comble » (Sinha 2022 : 55) qui s’impose, et ce, même après l’expérience tragique de la pandémie. Cela soulève la question à savoir ce qu’il faudra pour que nous apportions les changements nécessaires pour transformer les soins de longue durée au Canada, au point où ce type d’établissements serait un choix que nous serions tous prêts à accepter le moment venu. C’est par déférence pour les familles et les résidents actuels et futurs des établissements de soins de longue durée que les Canadiens se doivent d’adopter sans réserve les leçons et les recommandations résumées dans le présent numéro de HQ par le projet de collaboration pour le renforcement de la prépara- tion des établissements de soins de longue durée à la pandémie. Mais ne nous y trompons pas, il reste encore beaucoup à faire. Des changements plus fondamentaux seront nécessaires si nous voulons offrir des soins vraiment acceptables à ceux qui ne sont pas autonomes. Les Canadiens doivent se demander ce qu’ils veulent comme soins de longue durée. Comment voudrons- nous être traités quand nous ne pourrons plus prendre soin de nous-mêmes? Voulons-nous vraiment des soins institutionnels très réglementés et assez souvent basiques : des soins de dernier recours peu financés, parfois fournis à une échelle industrielle? Ou voulons-nous une gamme intégrée de services qui inclut des ressources communautaires et qui cherche à tirer le meilleur parti des soins à domicile? Voulons-nous apprendre de pays comme le Danemark et les Pays-Bas, qui offrent le type de soins que la plupart d’entre nous voudraient pour nos proches ou pour nous-mêmes? Voulons-nous vraiment construire des dizaines de milliers de lits supplémentaires dans les foyers de soins, ce qu’est en train de faire le gouvernement de l’Ontario, par exemple? Si non, pouvons-nous appliquer de nouveaux modèles de soins comme ceux qu’on observe à petite échelle au Canada – pensons au modèle Green House testé en Alberta et au Québec (Ha 2022), ou encore au modèle Butterfly pour les soins de la démence testé en Colombie-Britannique (Morris 2018)? Nous avons trop longtemps négligé ces questions. Incitons ESC et les IRSC à les ajouter à leurs prochains programmes de recherche. 

– Neil Stuart 

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